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Título: Necesidades espirituales en un niño de 11 años: caso clínico

Autores: Barbas, S., Martínez, A., Redondo, T.

Resumen

Introducción: a través de un caso clínico evaluamos autonomía y competencia de un paciente pediátrico ante toma de decisiones en situación de final de vida (SUD). La relación de confianza establecida permite la detección de las necesidades espirituales del niño.
Objetivos: 1. Evaluar la autonomía y competencia del paciente pediátrico. 2. Detectar, acoger e intervenir necesidades espirituales (NE) en niño con percepción de muerte próxima (PMP). 3. Coordinación de atención de equipos de oncología y paliativos al servicio del paciente pediátrico.
Descripción del caso: B., 11 años diagnóstico Leucemia Mieloblástica Aguda en país de origen donde recibe tratamiento. Familia se traslada tras recaída precoz para Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH). Insuficiencia renal crónica, hipertensión arterial y cistitis hemorrágica. Entrevista semiestructurada: Estado cognitivo preservado, capacidad disfrute, adaptado. Limitaciones físicas. Informado de diagnóstico, intuye pronóstico. Necesidad de información. Evaluación madurez cognitiva, afectividad, motivación, factores de riesgo. La relación de confianza favorece exploración de NE: familia católica. Niño experiencia religiosa (trascendencia vertical). Capacidad como familia para mantener el sentido de normalidad. El paciente se siente cuidado, querido y apoyado. Habla sobre enfermedad, preocupaciones y deseos: sufrimiento padres (trascendencia horizontal). Ser enterrado en su país y regresar con los suyos.
Resultados: a través de relación de confianza con psicóloga expresa NE y deseos. Se facilita la despedida familiar y elaboración del duelo. Trámites funerarios y repatriación del cuerpo. Ayuda financiación regreso padres.
Conclusiones: la valoración de la autonomía y competencia en paciente pediátrico permiten la toma de decisiones en SUD. La relación de confianza entre paciente-familia y equipo asistencial facilita la detección de NE. La coordinación entre equipos permite centrar la atención en el niño y su familia ante cambio de enfoque curativo a paliativo.

Palabras clave: Necesidades espirituales; autonomía; paciente pediátrico; cuidados paliativos.

Abstract

Introduction: Through a clinical case we assess autonomy and competences of a paediatric patient when he has to make decissions at end-of-life situation. A relationship based on confidence between the kid and psychologist allows detection of spiritual needs.
Objetives: 1. Assessment of autonomy and competence in a paediatric patient. 2. Detection, embracement and intervention in spiritual needs of a kid with perception of close death. 3. Coordination between palliative and oncology teams.
Description of the case: B., 11 years old, diagnosed acute myeloid leukaemia in country of origen. Family moved to Spain after early relapse to haematopoietic stem cell transplantation. Chronic kidney failure, high blood pressure and hemorrhagic cystitis. Semi-strctured interview: Preserved cognitive status, capacity for enjoyment, adapted. Physical limitations. Needs of information. He knows diagnosis and deduces prognosis. Assessment of cognitive maturation, affectivity, motivation and risk factors. Relationship based on confidence allows spiritual evaluation: Catholic family. Kid experienced religiosity (vertical transcendency). Family with capacity to keep sense of normality. Patient is felt cared, loved and supported. He speaks about disease, worries and hopes: parent´s suffering (horizontal transcendency). Being buried in his country and come back to his relatives.
Results: the relationship based on confidence helps B. to express spiritual needs and hopes. Familiar goodbye and elaboration of los is promoted. Dealing with funeral and repatriation and economic support to parents.
Conclusions: valoration of autonomy and competence allows making decissions at end-of-life situation. Relationship base don confidence between patient, familiy and medical team promote detection of spiritual needs. Coordination between teams facilitate focusing on kid and family after changing from curative to palliative aproach.

Keywords: Spiritual needs; autonomy; paediatric patient; palliative care.

Correspondencia: Sara Barbas. Fundación Aladina 28045 Madrid 2. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, 28009 Madrid. E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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