Autores: María Elena Alarcón-Ovalle, José Francisco González-Puentes, Catalina Velandia-Alarcón
Resumen
Fundamentos: La mielofibrosis es una enfermedad rara que afecta personas adultas especialmente sobre la cual no se encuentran estudios que investiguen el sentir del padecimiento en los pacientes o que aborden lo que ha representado esta enfermedad en la vida El trabajo buscó determinar el significado, las experiencias y las implicaciones que la mielofibrosis tiene en pacientes colombianos.
Métodos: Estudio cualitativo de 10 pacientes con mielofibrosis. Muestreo teórico intencionado. Tecnica: entrevista a profundidad realizada por psicóloga clínica con cuestionario semiestructurado diseñado por los investigadores. Entre diciembre 2013 - enero 2014. Análisis de contenido con apoyo del software Atlas ti. Versión 7, licencia educativa multiusuario.
Resultados: 7 hombres, 3 mujeres con edades entre 19-80 de varias regiones del país, con diagnostico entre 1-17 años. Edad mediana 63.5 años. Cinco con diagnóstico inicial de anemia, leucemia o hepatomegalia. Ninguno conocía previamente la enfermedad. Atribuyen la causa: cocinar con leña, manipulación de materiales en su trabajo, vida agitada sin buena alimentación o razones divinas. El padecimiento de mielofibrosis cambio las concepciones sobre la vida, sus expectativas, hábitos y costumbres. Tienen la convicción de vivir con apoyo del sistema de salud. La familia, la religión y los médicos se convierten en su apoyo.
Conclusiones No conocían sobre enfermedad. Manifiestan emociones y sentimientos de incredulidad, angustia, tristeza, miedo entre otros y es la familia, la creencia en Dios y la cercanía y comprensión del médico la mejor red de apoyo. Su expectativa frente a la enfermedad es de esperanza.
Páginas: 283-292
