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Título: La concordancia de la información del paciente con cancer avanzado y su cuidador principal

Autores: Navarro Jiménez, J.M., Cruzado Rodríguez, J.A., y  Boya Cristiá, M.J. 

Resumen

Introducción: La presencia de una enfermedad avanzada con frecuencia es una de las situaciones que provoca una mayor crisis de estabilidad familiar y conduce a una mayor interacción entre los miembros de la familia. En ocasiones el progreso de la enfermedad provoca un alto deterioro del paciente, dificultando la autonomía y condicionando tomar sus propias decisiones. En esta situación el papel del cuidador es clave en el proceso de toma de decisiones relativas al plan de cuidados del paciente, respetando sus preferencias y deseos. Lo que sugiere que una apropiada comunicación y que exista concordancia sobre la información del estado de enfermedad sea prioritario. Objetivo: Valorar la concordancia de la información que tienen los pacientes con cáncer avanzado y su cuidador principal, atendidos por un equipo de soporte hospitalario (ESH) de cuidados paliativos y determinar las variables que se asocian a la concordancia. Muestra: Fueron incluidos 52 pacientes con cáncer avanzado y su cuidador principal atendidos por el Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Getafe. Diseño: Es un estudio correlacional y transversal, aprobado por el Comité Ético de Investigación del Hospital (CEIC) Universitario de Getafe. Procedimiento: Se recogieron mediante una entrevista las variables de información, sociodemográficas y psicoafectivas del paciente y cuidador principal. Resultados: La concordancia de la información entre el paciente y su cuidador principal es del 78,8% sobre el diagnóstico y la gravedad. Del 43,5% acerca de la curación, del 48,0% sobre el objetivo del tratamiento y un 43,7% del final de vida, siendo la concordancia de un 71,4% en no conocer ni paciente ni cuidador el final de vida. Conclusiones: Existe un déficit de información y escasa concordancia entre el paciente y su cuidador principal. La necesidad de establecer y aplicar protocolos que faciliten a los profesionales la comunicación. La herramienta utilizada permite valorar de forma específica, sencilla y clara las diferentes variables de información en fase avanzada de enfermedad.

Palabras clave: información; cuidadores; malas noticas; cuidados paliativos; final de vida.

Abstract

Introduction: The presence of an advanced disease is usually one of the situations that cause a greater crisis of family stability and leads to greater interaction between family members. Sometimes, the progression of the disease causes a high deterioration of the patient, hindering autonomy and conditioning their own decisions. In this situation, the role of the caregiver is key in making decisions about the patient's care plan, respecting their preferences and wishes. This suggests that proper communication and agreement on disease status information is a priority. Objective: Assess the concordance of the information that patients with advanced cancer and their main caregiver have, cared for by a hospice support team (ESH) for palliative care and determine the variables that are associated with the concordance. Sample: fifty-two patients with advanced cancer and their main caregiver attended by the Palliative Care Hospital Support Team of the Getafe University Hospital were included. Design: This is a correlational and cross-sectional study, approved by the Research Ethics Committee of the Hospital (CEIC) University of Getafe. Procedure: The information, sociodemographic and psycho-affective variables of the patient and main caregiver were collected by interview. Results: The concordance of the information between the patient and his main caregiver is 78.8% on the diagnosis and severity. Of the 43.5% on cure, 48.0% on the treatment objective and 43.7% on the end of life, with 71.4% agreeing that they did not know the patient or the caregiver end of life. Conclusions: There is a deficit of information and little agreement between the patient and his main caregiver. The need to establish and apply protocols that facilitate the communication of professionals. The tool used makes it possible to evaluate the different information variables in an advanced stage of the disease in a specific, simple and clear way.

Keywords: Information; caregivers; bad news; palliative care; end of life.

Correspondencia: José Miguel Navarro Jiménez. Asociación Española Contra el Cáncer. Junta Provincial de Badajoz. E-mail:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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