Título: Los deseos de información de los pacientes con cáncer avanzado y las variables asociadas

Autores: Navarro Jiménez, J.M., Cruzado Rodríguez, J.A., Domínguez Cruz A., García García, B., Honrado López, Y., y Boya Cristiá, M.J.

Resumen

Introducción: A los pacientes oncológicos en fase avanzada estar informados les ayuda a participar en la toma de decisiones sobre los tratamientos, planificar el futuro y prepararse para la muerte. Los pacientes tienen el derecho de recibir la información que deseen, el médico la obligación ética y legal de comunicársela, y de forma conjunta han de decidir un plan de cuidados respetando las preferencias del paciente. La mayoría de los pacientes desean recibir información en mayor o menor medida. El cumplimiento de los deseos de información que tienen los pacientes es prioritario en la búsqueda de una óptima calidad asistencial. Objetivo: Conocer los deseos de información que tienen los pacientes con cáncer avanzado y las variables asociadas. Muestra: Estaba formada por 90 pacientes con cáncer avanzado atendidos por el Equipo de Soporte Hospitalario (ESH) de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Getafe. Diseño: Es un estudio correlacional y transversal, aprobado por el Comité Ético de Investigación del Hospital (CEIC) Universitario de Getafe. Procedimiento: Se recogieron mediante una entrevista las variables de deseo de información, las sociodemográficas y las psicoafectivas del paciente. Resultados: Los resultados mostraron que la mayoría de los pacientes estaban informados del diagnóstico, y de la gravedad, pero no sobre los objetivos de tratamiento, la curación y el final de vida. De los pacientes no informados el 77,8% (14) deseaban conocer el diagnostico, el 60,0% (11) la gravedad, el 77,8% (35) el objetivo del tratamiento, el 76,7% (24) la curación y un 34,4% (10) el final de vida. Conclusiones: Necesidad de valorar la información y los deseos que tienen los pacientes de forma individualizada y en las diferentes variables de información. Existe un déficit de información sobre la curación, el objetivo del tratamiento y el final de vida. Un alto porcentaje de pacientes desearían recibir información y no la reciben. Los pacientes más jóvenes, con pareja y no religiosos son los que más desean recibir información.

Palabras clave: Preferencias de información; malas noticias; cuidados palitivos; final de vida.

Abstract

Introduction: Being informed helps advanced cancer patients participate in making decisions about treatments, planning for the future, and preparing for death. Patients have the right to receive the information they want, the doctor, the ethical and legal obligation to communicate it, and together they have to decide on a care plan respecting the patient's preferences. Most of the patients who want to receive information to a greater or lesser extent. Fulfilling the patients' wishes for information is a priority in the search for optimal quality of care. Objective: Know the information desires that patients with advanced cancer have and the associated variables. Sample: It consisted of 90 patients with advanced cancer cared for by the Hospital Support Team (ESH) for Palliative Care of the Getafe University Hospital. Design: It is a correlational and cross-sectional study, approved by the Research Ethics Committee of the Hospital (CEIC) Universitary of Getafe. Procedure: The variables of desire for information, sociodemographic and psycho-affective variables of the patient were collected through an interview. Results: The results showed that the majority of patients were informed of the diagnosis, and the severity, but not about the treatment goals, cure and end of life. Of the uninformed patients, 77.8% (14) wanted to know the diagnosis, 60.0% (11) the severity, 77.8% (35) the objective of the treatment, 76.7% (24) healing and 34.4% (10) end of life. Conclusions: Need to assess the information and wishes that patients have individually and in the different information variables. There is a lack of information about cure, the goal of treatment and the end of life. A high percentage of patients would like to receive information and do not. Younger, partner and non-religious patients are the ones who most want to receive information.

Keywords: Information preferences; bad news; palliative care; end of life

Correspondencia: José Miguel Navarro Jiménez. Asociación Española Contra el Cáncer. Junta Provincial de Badajoz. E-mail:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.