Título: Proceso de formación y seguimiento para padres de niños con cáncer: Un paso en la resignificación del Cáncer Infantil

Autora:  Sarmiento Rodriguez, L.F.

Resumen

Como parte del acompañamiento psicológico brindado a NNA con cáncer y sus familias, uno de los objetivos principales es la resignificación del cáncer, que no es otra cosa que liberarlo de la idea de muerte e iniciar un proceso de búsqueda por un sentido personal de la experiencia que no termina con la enfermedad sino que la trasciende. Sin embargo, cuando los niños y adolescentes son diagnosticados de una neoplasia, los padres sufren innumerables retos de tipo emocional, durante todo el proceso de la enfermedad experimentan sentimientos de tristeza, rabia, angustia y frecuentemente se sienten culpables.  Su lugar se ve cuestionado y múltiples temores empiezan a guiar su labor de cuidador, especialmente el temor a la muerte. Esta estrategia de formación y seguimiento para padres busca que independientemente del resultado biológico de la enfermedad, la experiencia pueda lograr, una transformación tal que en adelante se valore más el presente que el pasado o el futuro. Pero sabemos que la transformación no surge automáticamente con la enfermedad, sino que depende del trabajo de análisis y reflexión para encontrar un sentido, más allá del dolor o el sufrimiento. Se presenta la experiencia, después de dos años de implementación de una estrategia interdisciplinaria en donde se crean espacios de discusión y formación alrededor de: aspectos relacionados con el cáncer infantil, su tratamiento, Implicaciones emocionales, legales y sociales y desarrollo de los niños, niñas y adolescentes. Esta estrategia se lleva a cabo en 3 etapas en las que participan grupos de 5 a 10 padres cada vez, con la intención de lograr que la formación sea lo más personalizada posible. Con la implementación de esta estrategia hemos logrado que los participantes que concluyeron la formación (210 padres y cuidadores): ampliaran la comprensión de la enfermedad, que sus estrategias de manejo se centraran en tomar control sobre una situación que en principio se valora como incontrolable y se empoderaran para la toma de conciencia del grado de responsabilidad que tienen en el proceso de tratamiento y cura de la vida de sus hijos. Esta estrategia nos ha dejado múltiples aprendizajes: Los pacientes participantes que han culminado todo el proceso tienen una adherencia al tratamiento del 99,5% (Solo un paciente abandonó tratamiento), se han conformado fuertes redes de apoyo entre los padres participantes, los padres y cuidadores se han vuelto replicadores de la experiencia de resignificación. Para nosotras como psicooncólogas  los mayores aprendizajes han sido reconocer dos puntos importantes: 1. que la enfermedad es solo una dimensión de la vida del paciente y que también existen otras muy importantes (juego, familia, colegio, amigos, intereses personales) en las cuales también hay que centrar los esfuerzos de intervención y 2. que el trabajo interdisciplinario y mancomunado y coherente es la mejor estrategia para vincular a los padres como parte de la cura de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Palabras clave: Padres/cuidadores; cáncer infantil; soporte psicosocial; calidad de vida; adherencia al tratamiento; sesiones grupales.

Abstract

As part of the psychological support provided to children and adolescents with cancer and their families, one of the objectives main is the resignification of cancer, which is nothing other than freeing it from the idea of death and initiating a process of searching for a personal sense of experience that does not end with illness but that transcends it. However, when children and adolescents are diagnosed with a neoplasm, the Parents suffer innumerable emotional challenges, during the entire disease process they experience feelings of sadness, anger, anguish and often feel guilty. Your place is questioned and Multiple fears begin to guide their caregiving work, especially the fear of death. This strategy of training and monitoring for parents seeks that regardless of the biological outcome of the disease, experience can achieve a transformation such that from now on the present is valued more than the past or the future. But we know that the transformation does not come automatically with the disease, but depends of the work of analysis and reflection to find a meaning, beyond pain or suffering. Presents itself experience, after two years of implementation of an interdisciplinary strategy where spaces for discussion and training around: aspects related to childhood cancer, its treatment, Emotional, legal and social implications and development of children and adolescents This strategy It is carried out in 3 stages in which groups of 5 to 10 parents participate each time, with the intention of achieving that the training is as personalized as possible. With the implementation of this strategy we have achieved that the participants who completed the training (210 parents and caregivers): broadened their understanding of the disease, that their management strategies will focus on taking control over a situation that in principle is valued as uncontrollable and they will be empowered to become aware of the degree of responsibility that they have in the process of treatment and cure of the life of their children. This strategy has left us multiple learnings: Participating patients who have completed the entire process have adherence to treatment 99.5% (Only one patient abandoned treatment), strong support networks have been formed between participating parents, parents and caregivers have become replicators of the experience of resignification. For us as psychooncologists, the greatest learnings have been to recognize two important points: 1) that the disease is only one dimension of the patient's life and that there are also other very important ones (game, family, school, friends, personal interests) in which we must also focus the efforts of intervention, and 2) that interdisciplinary and joint and coherent work is the best strategy to link parents as part of the cure for children and adolescents with cancer.

Keywords: Parents/caregivers; child cancer; psychosocial support; quality of life; adherence to treatment; group sessions.

Correspondencia: Luisa Fernanda Sarmiento. Fundación Sanar. Bogotá. Colombia, E-mail:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.