Título:  Lo que nos enseña la muerte de los niños y niñas, en un equipo de cuidados paliativos pediátricos

Autores: Viñals, M., Carsí, N., Toro-Pérez, D., Hernández, B. S., Munguía, S. y Navarro, S.

Resumen

Introducción: En el Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), realizamos como medida innovadora de autocuidado al profesional, sesiones de cierre (SC) con los profesionales implicados (de diferentes disciplinas y especialidades, internos y externos) después del fallecimiento de un niño/a atendido por el servicio. El cierre es un espacio de reflexión y aprendizaje, donde se comparten (pasadas 6-8 semanas) las experiencias vividas y sentidas durante el acompañamiento y la muerte del niño/a, con el objetivo de trabajar el duelo profesional y de analizar y aportar mejorías de organización y asistenciales. Durante las sesiones se recogen los aprendizajes explicitados por los diferentes participantes a través de una narrativa y un imaginario de vivencias personales. Objetivo: extraer nuevos conocimientos para el autocuidado del profesional y propuestas de mejora para acompañar a los niños/as y sus familias. Metodología: FASE 1: Análisis categorías narrativas, para conocer en profundidad los discursos y aplicabilidad en la práctica diaria. FASE 2: Cuestionario autoadministrado Google Forms para valorar la utilidad de las sesiones de cierre y el mantenimiento de los aprendizajes obtenidos a los asistentes a las sesiones realizadas. Resultados: FASE 1: Se han realizado 42 SC, con una media de 10 asistentes. Se han recogido 94 frases literales (ej. «Servi mos de amarre para que el barco no vaya a la deriva») que se han agrupado en 9 categorías: Comunicación, Asistencial, Vinculación, Trabajo en equipo, Autocuidado, Gestión tiempo, Sentido, Autoconocimiento y Gestión emocional. FASE 2: Las SC son efectivas para elaborar el duelo profesional en equipo, crear aprendizajes sobre autocuidado, búsqueda del sentido y gestión de emociones; y evitar la fatiga por compasión. Se incorporan dichos aprendizajes adquiriendo más habilidades y conocimientos para acompañar al final de vida de los niños/as. Pendiente conocer la opinión de los participantes.

Palabras clave: Cuidados paliativos pediátricos; autocuidado; muerte niño/a; aprendizajes; acompañamiento final de vida.

Abstract

At the Sant Joan de Deu’s Palliative Attention and Cronic Complex Patient Service (Barcelona), we have developed clossure sessions (SC) after the death of children who have been taken care in our service. These sessions include all the proffesionals (from different disciplins and specialties, from our same hospital and other health services) that had been envolved. These closures are a space to reflect and learn. Experiences lived and felt while accompanying the death of the child are shared (passed 6-8 weeks), with the aim of working in professional’s grief and to analyzed and to improve organizational and healthcare meassures. During these sessions, proffessional’s learnings are collected through a narrative and an imaginary of personal life experiences. Aim: To obtain knowledge for proffesionals self-care and proposals to improve the acccompanying of children and their families. Methods: FASE 1: Analyze narrative categories to deeper aknowledge the speeches and applica bility at everydays clinical practice. FASE 2: Auto-administrative questionnaire Google Forms, to evalue clossure sessions utililty and to mantain the learns of the assistants to the clossure sessions. Results: FASE 1: Over 42 SC have been conducted whith a mean of 10 assistants. Over 94 literal phrases have been collected (ex. “We are the mooring that prevents the boat to drift”) and have been cluster in 9 categories. - Comunication - Healthcare - Vinculation - Team work - Self care - Time management - Meaning of life - Self knowledge - Emotional manage ment FASE 2: SC are effective to develope grupal profesional grief, generate self-care strategies, the meaning of life and emotions management; and avoid compassion fatigue. These learns will be incorporated giving place to more habilities and knowledges to accompany children’s end of life. Still waiting in participant’s oppinions.

Keywords: Pediatric palliative care; self care; child’s death; learns; accompanying persons at the end of life.

Correspondencia: Marta Viñals Miralles c/ Londres, 2, esc. B, 1.º, 2.ª 80829 Barcelona. E-mail: marta. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.