Título: Elementos de motivación/refuerzo percibidos por las cuidadoras familiares en el cuidado a pacientes oncológicos en cuidados paliativos domiciliarios. Estudio GECAPAL
Autores: Fernández, J., Martínez, J. M., Delgado, A., Barberán, M. I., Ardaiz, B., Sancho, C., Rubio, J. A., Tello de Meneses, C., Moreno, F., Díaz, L., Pérez, F. J., Ramírez, M. A., Ruiz, P., Gómez-Plana, M. J., León, M. M., Arias, L. y Caparros, J. M.

Resumen

Introducción: Es necesario estudiar y fomentar los factores que aumentan el bienestar y calidad de vida de las personas en la fase final de la vida. Objetivo: Estudiar los principales elementos motivacionales/reforzadores de la Cuidadora Principal en el afrontamiento de la situación y el rol de cuidado. Método: Estudio longitudinal, prospectivo, de cohorte única. Multicéntrico (23 Centros de Salud). Población diana: cuidadores principales (CP) y pacientes oncológicos en cuidados paliativos domiciliarios en un Distrito de Atención Primaria. Selección consecutiva incluyendo la totalidad de personas atendidas con criterios de inclusión. Seguimiento hasta fallecimiento: 1-1-2018 a 31-9-2019. Variables: Características sociodemográficas de CP y pacientes, lugar de fallecimiento (domicilio/hospital), elementos motivacionales/refuerzadores percibidos por las CP (5 ítems/escalas Likert (1-5) valorados por entrevista en visita domiciliaria en duelo). Análisis univariante, IC95% y bivariante. Nivel de confianza 95%. Resultados: Estudiamos 397 pacientes y sus cuidadores. Puntuaciones en los elementos motivacionales: a) Apoyo familiar (4,35; IC95%:4,26-4,44); b) Apoyo de amigos/red (3,31; IC95%: 3,18-3,44); c) Espiritualidad/religión/creencias (2,93; IC95%: 2,80-3,06); d) Satisfacción de haber hecho todo lo posible por familiar (4,59; IC95%:4,52-4,65), y e) Respetar la voluntad del familiar (3,78; IC95%:3,63-3,92). Donde D > A > E > B > C (p < 0,001 en todos los casos). Los CP de los pacientes fallecidos en casa muestran mayor puntuación en «Satisfacción de haber hecho todo lo posible por familiar» (4,69 vs 4,46; p = 0,001) y en «Respetar la voluntad del familiar» (3,98 vs 3,54; p = 0,003). Las CP mujeres tienen mayor puntuación en «Apoyo familiar» (4,40 vs 4,15; p = 0,031). Correlación directa entre edad del CP y puntuación en «Espiritualidad…» (r = 0,204; p <0,001) e inversa en «Satisfacción de haber hecho todo lo posible…» (r = –0,115; p = 0,022). Conclusiones: Algunos elementos motivacionales estudiados en las CP se relacionan con el lugar de fallecimiento y por lo tanto podrían influir en el bienestar de estas personas y en la muerte digna, debiéndose ser tenidos en cuenta y fomentados en los planes de atención.

Palabras clave: Cuidados paliativos; lugar de fallecimiento; cuidador familiar principal; motivación; afrontamiento.

Abstract

Introduction: It is necessary to study and promote the factors that increase the well-being and quality of life of people in end of life. Objective: To study the main motivational/reinforcing elements of the family caregivers in coping with the situation and the caregiving role. Method: Longitudinal, prospective, single cohort study. Multicentre (23 Health Centres). Target population: family caregivers (FC) and cancer patients in home palliative care in a Primary Care District. Consecutive selection including all patients attended with inclusion criteria. Follow-up until death: 1-1-2018 to 31-9-2019. Variables: Sociodemographic characteristics of FCs and patients, place of death (home/hospital), motivational/reinforcing elements perceived by FCs (5 items/Likert scales (1-5) assessed by interview in home visit in bereavement). Univariate, 95%CI and bivariate analysis. Confidence level 95%. Results: We studied 397 patients and their family caregivers. Motivational item scores: A: Family support (4.35; 95% CI: 4.26-4.44), B: Friends/social network support (3.31; 95% CI: 3.18-3.44), C: Spirituality/religion/beliefs (2.93; 95% CI: 2.80-3.06), D: Satisfaction of having done everything possible for relative (4.59; 95% CI:4.52-4.65) and E: Respecting the will of the relative (3.78; 95% CI:3.63-3.92). Where D > A > E > B > C (p < 0.001 in all cases). FC of patients who died at home show higher scores in "Satisfaction of having done everything possible for relative" (4.69 vs. 4.46; p = 0.001) and in "Respec ting the will of the relative" (3.98 vs. 3.54; p = 0.003). Female FC have higher scores in "Family support" (4.40 vs. 4.15; p = 0.031). Direct correlation between age of the FC and score in "Spirituality..." (r = 0.204; p < 0.001) and inverse correlation in "Satisfaction of having done everything possible..." (r = – 0.115; p = 0.022). Conclusions: Some motivational elements studied in FC are related to the place of death and could therefore influence the well-being of these people and a dignified death, and should be taken into account and encouraged in care plans.

Keywords: Palliative care; place of death; family caregivers; motivation; coping.

Correspondencia: Jesús Fernández Rodríguez. c/ San Nicolás, 20, 2.ª 11100 San Fernando (Cádiz). E mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.