Título: Desarrollo del instrumento ESNA: una escala para evaluar el sufrimiento en niños y adolescentes con enfermedades graves y necesidades paliativas
Autores: Toro-Pérez, D., Camprodon-Rosanas, E., Navarro Vilarrubí, S. y Limonero, J. T.
Resumen
Introducción: Existe una carencia de instrumentos específicos para evaluar el sufrimiento de niños y ado lescentes con enfermedades graves con necesidades paliativas. Objetivo: Describir el proceso sistemático de diseño y creación del instrumento para la Evaluación del Sufrimiento en Niños y Adolescentes (ESNA) con enfermedades crónicas complejas y necesidades paliativas. Método: 1) Revisión de la literatura; 2) establecer marco teórico de referencia; 3) definir los criterios del instrumento; 4) establecer temáticas relacionadas con el sufrimiento; 5) validación de contenido por profesionales expertos; y 6) Validez de facie por pacientes. Resul tados: 1) Mediante revisión sistemática se identifican 750 artículos, de los que se evalúan 161 y se incluyen 51, encontrando 109 instrumentos que evalúan el sufrimiento en niños y adolescentes; 2) el marco teórico de referencia incorpora el Modelo integrativo del Sufrimiento de Kriokorian, y el Modelo Ecológico de Afrontamien to del Estrés de Brofenbrenner; 3) los criterios del instrumento priorizan brevedad, lenguaje claro y preguntas importantes; 4) se establecieron las temáticas relevantes a través de entrevistas individuales y focus group con 17 adolescentes: vivencia de la enfermedad, gestión de la información, impacto emocional, relación con los otros y el impacto en los otros; 5) 12 expertos en Cuidados Paliativos y/o Psicología Pediátrica valoraron el diseño preliminar de la entrevista y propusieron pequeñas modificaciones; 6) 8 pacientes realizaron valoración aparente de contenido del instrumento ESNA. Con todo ello se estableció un instrumento heteroadministrado en forma de entrevista, compuesto por 23 ítems con diferentes formatos de respuesta (dicotómica, escala likert y/o Escala Visual Analógica) en formato digital a partir de la plataforma de inteligencia artificial Aimentia Health®. Conclusiones: El instrumento ESNA parece ser una herramienta apropiada para la identificación del sufrimiento en niños y adolescentes con necesidades paliativas.La evaluación de sus propiedades psicométricas nos revelará su bondad psicométrica y utilidad clínica.
Palabras clave: Sufrimiento; evaluación; niños; cuidados paliativos pediátricos; adolescentes.
Abstract
Introduction: There is a lack of specific instruments to evaluate suffering in children and adolescents with serious illnesses with palliative needs. Aims: Describe the systematic process of design and creation of the instrument to Evaluate Suffering in Children and Adolescents (ESNA in Spanish) with complex chronic illnesses and palliative needs. Method: 1) Literature revision; 2) Study the theoretical framework of reference; 3) Define the instrument criteria; 4) Stablish thematic related with suffering; 5) Validation of content by professional experts, and 6) Content and Facies Validity by patients. Results: 1) By systematic revision, 750 articles are identified, of those, 161 are evaluated and 51 included. 109 instruments that evaluate suffering in children and teenagers are found; 2) the theoretical framework of reference incorporates the Integrative Model of Suffering by Krikorian and the Ecologic Model of Stress Confrontation by Bronfenbrenner; 3) Instrument criteria priorizes concision, simple language and important questions; 4) relevant thematic was stablish through individual interviews and group focus with 17 teenagers: illness experience, information management, emotional impact, relationship with others and impact on others; 5) 12 experts in Palliative Care and/or Paedriatic Psychology rated the preliminary design of the interview and proposed little modifications; 6) 8 patients rated apparent validity the content of the ESNA instrument. With all these, an instrument administered in a clinical interview was established, formed by 23 items with different types of answers (dichotomic, Likert scale, and/or Analogical Visual Scale) in digital format from the artificial intelligence platform Aimentia Health ®. Conclusions: the ESNA instrument seems to be an adequate tool to identify the suffering in children and adolescents with palliative needs. The evaluation of their psychometric attributes will show their favorable psychometric and its clinical usefulness.
Keywords: Suffering; paediatric palliative care; children; adolescents; assessment.
Correspondencia: Daniel Toro-Pérez. c/ Joan Maragall, 23, 7.º 3.ª Cornellà. 08940. E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.