Título: Cuidados Paliativos en la infancia
Autora: D.ª Carolina del Rincón Fernández
Procedencia: Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Niño Jesús. E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Los niños y adolescentes, en el mundo desarrollado, mueren como conse cuencia de acontecimientos y enfermedades derivadas del período neonatal, acontecimientos agudos y sus secuelas así como de enfermedades crónicas.
Las unidades de atención paliativa pediátrica están formadas por un equipo humano interdisciplinar que proporciona al niño con enfermedades de pronós tico letal o en situación terminal y a sus familias la mejor atención para poder vivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento y ayudarles a aceptar, asumir e integrar el hecho de la muerte en sus vidas.
Los niños deben tener acceso a tratamiento psicológico y los cuidadores directos deben recibir apoyo y supervisión psicológica. El proceso de adaptación psicológica a la enfermedad y muerte de un niño es difícil por la variedad de reacciones emocionales que se presen tan a lo largo del proceso. Con el objetivo de evitar situaciones conflictivas, que conllevarían a una angustia mayor de la que la propia enfermedad conlleva, conviene que el personal que les atiende conozca estas posibles reacciones: El temor a separarse de los padres, la tristeza y la ansiedad son reacciones normales en el niño que se encuentra cerca de la muerte. La culpabilidad por sentir que no les han podido proteger es común en los padres. Los hermanos también sufren la pérdida con reacciones diferentes, como conductas atípicas o reacciones somáticas. En el colegio, si el niño muere, los profesores deben explicar a sus compañeros lo que ha ocurrido para que entiendan y puedan afrontar su muerte. El equipo (incluyendo a los voluntarios) ocupa un lugar fundamental en la vida del niño enfermo y su familia en la etapa final, y puede reaccionar ante la ansiedad de cuidarle con negación y/o rabia, impotencia o frustración.
En 2005, la American Psychological Association publicó el Report of the Children and Adolescents Task Force of the Ad Hoc Committee on End-of-life Issues, en el que apuntan varias recomendacio nes sobre intervenciones psicológicas eficaces en niños al final de la vida teniendo en cuenta que «los niños no son adultos en miniatura» sino que tienen sus particularidades. El objetivo principal de la intervención psicológica será que el niño pueda vivir con la mayor calidad de vida y para ello realizaremos intervenciones psicológicas preventivas a nivel intrapersonal (cognitivo, afectivo y com portamental) e interpersonal (relación con los sanitarios y sociofamiliar) debe estar adecuado a su edad, fase de desarrollo, y diferentes capacidades cognitivas y comunicativas.
Así, en nuestra unidad partimos de un modelo asistencial preventivo de atención psicológica integrado en un servicio médico cuyo marco de intervención es la psicología de la salud. En las Jornadas comentaremos las intervenciones psicológicas eficaces y recomendadas con el niño y/o adolescente y la familia entre las que destacan las terapias cognitivas y conductuales y de sistemas familiares dirigidas al manejo de la ansiedad y mejora del ajuste, del dolor, la terapia de juego y la relación parental así como en el duelo.