Autores: José Miguel Navarro Jiménez, Juan Antonio Cruzado Rodríguez, María Jesús Boya Cristiá
Resumen
Introducción: la presencia de una enfermedad avanzada con frecuencia es una de las situaciones que provoca una mayor crisis de estabilidad familiar y conduce a una mayor interacción entre los miembros de la familia. En ocasiones el progreso de la enfermedad provoca un alto deterioro del paciente, dificultando la autonomía y condicionando tomar sus propias decisiones. En esta situación el papel del cuidador es clave en el proceso de toma de decisiones relativas al plan de cuidados del paciente, respetando sus preferencias y deseos. Lo que sugiere que la apropiada comunicación y concordancia sobre la información de la enfermedad sea prioritario. Objetivo: valorar la concordancia de la información que tienen los pacientes con cáncer avanzado y su cuidador principal, atendidos por un equipo de soporte hospitalario (ESH) de cuidados paliativos y determinar las variables que se asocian a la concordancia. Método: fueron incluidos 52 diadas paciente-cuidador atendidos por el Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Getafe. Se recogieron mediante una entrevista las variables de información, sociodemográficas y psicoafectivas del paciente y cuidador principal. Resultados: La concordancia de la información entre el paciente y su cuidador principal fue del 78,8% sobre el diagnóstico y la gravedad; del 43,5% acerca de la curación; del 48,0% sobre el objetivo del tratamiento, y un 43,7% del final de vida; siendo la concordancia de un 71,4% en no conocer ni paciente ni cuidador el final de vida. Conclusiones: Existe un déficit de información y escasa concordancia entre el paciente y su cuidador principal. Es necesario aplicar protocolos que faciliten a los profesionales la comunicación. La herramienta utilizada para evaluar el nivel de información permite valorar de forma específica, sencilla y clara las diferentes variables de información en fase avanzada de enfermedad.
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